In the fall of 2021, a group of T1D experts was gathered by the Helmsley Charitable Trust, a leading funder of T1D care and research, for a two-day meeting to begin answering the question about design:<\/p>\n\n\n\n
Si pudi\u00e9ramos crear un sistema de cuidado de salud para personas con DT1 - sin restricci\u00f3n tradicional o preocupaciones de reembolso - \u00bfC\u00f3mo ser\u00eda?<\/em><\/p>\n\n\n\n En otras palabras, \u00bfC\u00f3mo exactamente deber\u00edamos dise\u00f1ar el cuidado de la DT1? Fu\u00e9 la primera reuni\u00f3n en lo que se convirtiera en Blue Circle Health, un sistema de cuidado de salud financiado filantr\u00f3picamente para personas con DT1 y que viven en comunidades con pocos recursos.<\/p>\n\n\n\n Han pasado 10 meses desde esa primera reuni\u00f3n y 6 meses desde el comienzo de Blue Circle Health. Aunque hay mucho trabajo por hacer, estamos parados en el precipicio de un importante hito. Planificamos lanzar el 1 de septiembre en asociaci\u00f3n con 15 Centros de Salud (calificados federalmente) en todo el estado de Florida. Comenzaremos con servicios de Entrenador de ayuda en la Diabetes mientras construimos nuestro equipo e infraestructura para poder ofrecer m\u00e1s ayuda y cuidado en los meses venideros.<\/p>\n\n\n\n Como parte de nuestros esfuerzos, haremos lo mejor posible para compartir nuestro progreso honestamente y las lecciones aprendidas, comenzando aqu\u00ed dando cuenta con nuestros primeros principios, como llegaron a ser y como han informado nuestras decisiones.<\/p>\n\n\n\n \u00bfPorqu\u00e9 Blue Circle Health?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Las personas con DT1 deben asumir el rol de sus c\u00e9lulas betas - probando su nivel de az\u00facar en la sangre muchas veces, todos los d\u00edas y planeando sus comidas y m\u00faltiples dosis de insulina apropiadamente. Es una enfermedad de 24\/7 y la \u00fanica que fuerza a la gente a medir y auto administrar una droga potencialmente mortal muchas veces y diariamente para mantenerse vivo.<\/p>\n\n\n\n Afortunadamente, existen las drogas y tecnolog\u00edas que ayudan a las personas con DT1 tener vidas saludables. Desafortunadamente, el dise\u00f1o del sistema de salud de los Estados Unidos causa mucha dificultad para las personas tener acceso y no poder pagar por los suministros vitales y apoyo que necesitan. Como resultado, muchos sufren complicaciones terribles y mueren demasiado pronto. Durante el proceso, la mayor\u00eda sufre dificultad financiera y mental. Esto es especialmente cierto entre las personas en comunidades de pocos recursos.<\/p>\n\n\n\n Nuestra meta es construir un programa como St. Jude, espec\u00edficamente para DT1 que cuida de ellos, independientemente de su habilidad para pagar. Pero, c\u00f3mo poder hacer esto exactamente - qu\u00e9 servicios ofrecer, donde, cuando y para quien - presenta un enorme n\u00famero de decisiones y cada uno lleva consecuencias.<\/p>\n\n\n\n Para poder guiar al equipo a tomar estas decisiones, comenzamos con un conjunto de Principios de Guianza. Estos principios se ofrecen con descripciones de progreso y repercusiones.<\/p>\n\n\n\n Nos enfocaremos en personas con menos y pocos recursos.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Mejorar las vidas de tantas personas como sea posible, fue el primer principio presentado. Es obviamente un buen punto de partida para cualquier empe\u00f1o filantr\u00f3pico. Sin embargo, tambi\u00e9n hab\u00eda deseo de ayudar aquellos en comunidades de pocos recursos. Aquellos que tienen pocos recursos probablemente consumir\u00e1 m\u00e1s reduciendo el n\u00famero de personas a quien podemos ayudar.<\/p>\n\n\n\n Fue un problema moral matem\u00e1tico muy temprano que refuerza la necesidad de tener principios de guianza.<\/p>\n\n\n\n En cuesti\u00f3n de horas ten\u00edamos que tomar nuestra primera decisi\u00f3n importante. Los que estaban reunidos estuvieron de acuerdo que el impacto que m\u00e1s vale la pena lograr es ayudar a aquellos que tradicionalmente han estado en desventaja por nuestro sistema de salud y la sociedad en general.<\/p>\n\n\n\n Este principio nos llev\u00f3 a nuestra asociaci\u00f3n estrat\u00e9gica con los centros de salud (calificados federalmente). Estos centros de salud son cl\u00ednicas comunitarias financiadas con fondos federales para proveer cuidado a personas en comunidades con pocos recursos. Estos centros en su mayor\u00eda ofrecen servicio de cuidado primario y t\u00edpicamente no tienen especialistas en DT1 como parte de su personal. Al trabajar con estos centros de salud nos permite conectar con personas a quienes esperamos servir mientras tambi\u00e9n nos aseguramos que tengan acceso a cuidado primario que es de importancia cr\u00edtica.<\/p>\n\n\n\n Buscaremos formas para asegurar que personas con DT1 tengan acceso a insulina, suministros, tecnolog\u00eda, educaci\u00f3n y cuidado de la diabetes, administraci\u00f3n, tratamiento y atenci\u00f3n psicol\u00f3gica relacionada a el cuidado y apoyo; sin importar si puedan pagar.<\/strong><\/p>\n\n\n\n El cuidado que reciben las personas con DT1 hoy es regido por lo que es reembolsado por los seguros m\u00e9dicos. A\u00fan aquellos con buen seguro, acceso a cuidado y a suministros tienen que batallar con largos meses de demora y miles de d\u00f3lares de gastos de bolsillo. Para aquellos que tienen menos o no tienen seguro, el acceso a cuidados y suministros vitales es incre\u00edblemente desafiante, obligando a mucha gente a racionar sus medicamentos y suministros.<\/p>\n\n\n\n Como una organizaci\u00f3n de proveedor de cuidado de salud, financiada filantr\u00f3picamente, podemos pagar para dise\u00f1ar el cuidado basado en lo que es mejor para el paciente. Esto incluye autorizaci\u00f3n previa y soporte de navegaci\u00f3n de seguros cuando el seguro existe y medicamentos y suministros gratuitos, relacionados a DT1 cuando no hay seguro. Esto tambi\u00e9n significa que podemos dise\u00f1ar un modelo de cuidado que puede ser mucho m\u00e1s flexible y menos restrictivo que lo que al momento es reembolsado.<\/p>\n\n\n\n Nosotros no asumimos saber la necesidad de las personas a quien servimos. Nosotros aprendemos escuchando.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Tan obvio como aparenta ser \u00e9ste principio, no hay una tradici\u00f3n fuerte de preguntar a las personas que tienen condiciones cr\u00f3nicas cuales son sus necesidades y el dise\u00f1o de cuidado respectivamente. El espacio de DT1 no es excepci\u00f3n, donde investigaciones han demostrado que muchas personas se sienten sin ser escuchados y hasta rega\u00f1ados por su endocrin\u00f3logo. Todos los que est\u00e1n involucrados, incluyendo y espec\u00edficamente los endocrin\u00f3logos reunidos sintieron que es muy importante que Blue Circle Health reconozca y corrige \u00e9ste defecto.<\/p>\n\n\n\n Reflejando atr\u00e1s, nuestras actividades han sido hasta ahora consistentes con \u00e9ste principio. Comenzamos ejecutando grupos de enfoque de personas con DT1 de comunidades de pocos recursos en el \u00e1rea sur de la Florida. La fundaci\u00f3n ben\u00e9fica Helmsley Charitable Trust emplearon IDEO.org para conducir m\u00e1s grupos de enfoque de personas con DT1 de otras partes del pa\u00eds. Nos reunimos con l\u00edderes de Centros de Salud (federalmente calificados) y llevamos a cabo un grupo de enfoque de proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica primaria. Tambi\u00e9n llevamos a cabo un grupo de enfoque de entrenadores de ayuda en la diabetes DT1, cada uno de ellos tiene DT1 y viven en las mismas comunidades como a las personas a quienes ayudan. Estamos trabajando de cerca con un equipo de entrenadores, especialistas de la diabetes a trav\u00e9s del proceso, incluyendo educadores certificados en diabetes, enfermeros y doctores.<\/p>\n\n\n\n Estas entrevistas informaron la primera iteraci\u00f3n en la jornada del paciente de Blue Circle Health. Es una narrativa hipot\u00e9tica que describe la experiencia de una persona con Blue Circle Health desde su diagn\u00f3stico hasta el estado de manejo propio exitoso. Esto permiti\u00f3 a nuestro equipo multidisciplinario reunirse para determinar qu\u00e9 servicios ofrecer y c\u00f3mo se pueden ofrecer.<\/p>\n\n\n\n Mientras me siento muy bien con nuestro inicio, \u00e9ste repaso de los principios es un recordatorio \u00fatil. No podemos caer en la complacencia. Nos tenemos que mantener comprometidos, probando nuestra hip\u00f3tesis en comprender \u201cel mejor cuidado posible\u201d al preguntar aquellos a quien servimos si estamos alcanzando sus necesidades diversas. Mientras nos ayuda que nuestros entrenadores de ayuda en la diabetes viven con DT1 y son contratados de las mismas comunidades a quien sirven, formaremos un panel de asesor\u00eda de las personas a quien servimos.<\/p>\n\n\n\n Reconocemos que las relaciones de confianza son los bloques de construcci\u00f3n para obtener mejores resultados. <\/strong><\/p>\n\n\n\n El Dr. Toyin Ajay, CEO de CityBlock, una vez me dijo que la mejor droga que le podemos dar a las personas es Vitamina E - empat\u00eda. Cada doctor y enfermero sabe esto y se esfuerza para construir una relaci\u00f3n con aquellos a quien les proveen cuidado. Desafortunadamente, el negocio del cuidado de la salud hace que esto sea dif\u00edcil. Visitas cortas e infrecuentes en cuarto de examen est\u00e9ril no son exactamente conducentes para construir una relaci\u00f3n personal. <\/p>\n\n\n\n Creemos que la base importante para la confianza es tener un punto de contacto principal y accesible. Por esta raz\u00f3n, nuestro modelo de cuidado se centra en los entrenadores de ayuda en la diabetes. El entrenador sirve como punto de contacto principal - la gu\u00eda para aquellos a quien servimos a trav\u00e9s de nuestra jornada. Se pueden acceder cuando se necesiten en cualquier forma que tenga m\u00e1s sentido para el individuo con DT1.<\/p>\n\n\n\n Es un modelo aprendido del programa de Diabetes ECHO, dirigido por los Doctores, Michael Haller, Ashby Walker, David Maahs y otros y tambi\u00e9n informados por el Dr. Michael Harris de OHSU y su programa NICHE. Ambos comprobaron la importancia de un compa\u00f1ero entrenado, como amigo y la guianza para ayudar a personas con condiciones cr\u00f3nicas.<\/p>\n\n\n\n De hecho, la primera ola de entrenadores hicieron la transici\u00f3n del programa Diabetes ECHO en la Universidad de Florida a medida que ese proyecto de investigaci\u00f3n llega a una conclusi\u00f3n. Cada entrenador contratado es de las mismas comunidades como las personas a las que servimos, hablan el mismo idioma y viven con DT1.<\/p>\n\n\n\n Claro, la confianza es mucho m\u00e1s que un punto de contacto principal. Es el resultado final de haber estado ah\u00ed cuando se necesitaba - consistentemente y efectivamente resolviendo problemas. Tenemos bastante trabajo por delante con respecto a esto.<\/p>\n\n\n\n Adoptaremos un enfoque de cuidado individualizado que abarque a toda la persona.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Nuestro enfoque es y ser\u00e1 ayudar a personas con DT1. Sin embargo, reconocemos que hay m\u00e1s con respecto al manejo de la diabetes tipo 1 que dar insulina. Apoyo continuo, educaci\u00f3n y cuidado de la salud del comportamiento son de importancia cr\u00edtica.<\/p>\n\n\n\n Hacia \u00e9ste fin, el cuidado de los entrenadores escalar\u00e1 a miembros de un equipo multidisciplinario que incluye enfermeros, enfermeras de pr\u00e1ctica avanzada, dietistas registradas, farmac\u00e9uticos, navegadores de seguros, especialista en salud del comportamiento, trabajadores sociales, y endocrin\u00f3logos (con experiencia en cuidado de DT1, con o sin CDCES) con experiencia ayudando a personas con DT1. Adem\u00e1s, se har\u00e1n conexiones con proveedores auxiliares a trav\u00e9s del grupo de atenci\u00f3n primaria del paciente para incluir pod\u00f3logos, optometristas y oftalm\u00f3logos, nefr\u00f3logos, cardi\u00f3logos, m\u00e9dico obstetra y otros.<\/p>\n\n\n\n El aspecto comunitario de DT1 es tambi\u00e9n importante ya que como personas con esta condici\u00f3n se pueden sentir aislados. Una caracter\u00edstica importante del programa ECHO que planificamos continuar son sesiones de grupo y eventos sociales en persona y virtualmente.<\/p>\n\n\n\n Aprovecharemos los servicios que existen y recursos cuando est\u00e9n disponibles.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Este principio refleja nuestra responsabilidad para ayudar a tantas personas que sea posible con DT1 en comunidades de pocos recursos. Esto no es posible si no aprovechamos cualquier recurso comunitario ya disponible, desde proveedores de salud, refugios de comida hasta compa\u00f1\u00edas de transporte. Nuestro empleo de un trabajador social licenciado familiarizado con el mercado del sur de Florida est\u00e1 destinado para aprender y facilitar \u00e9ste principio.<\/p>\n\n\n\n Tambi\u00e9n reconocemos que la DT1 es una enfermedad auto manejable. Por esta raz\u00f3n, debemos ser conscientes que nuestra meta no es tan solo cuidar de, sino tambi\u00e9n ense\u00f1ar c\u00f3mo cuidar de la DT1 para aquellos a quienes servimos, y sus familiares y amigos cuando es apropiado. Una frase usada a menudo desde nuestro comienzo es \u201cinvolucrar, educar y empoderar\/capacitar.\u201d<\/p>\n\n\n\n Seremos una organizaci\u00f3n de aprendizaje y confiaremos en los datos y la mejora continua para tomar decisiones.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Como una organizaci\u00f3n que provee cuidado con presupuesto fijo, Blue Circle Health no puede ser exitoso en sus esfuerzos y establecer confianza, mejorar la salud, o capacitar a las personas a cuidar de s\u00ed mismo de su enfermedad si no podemos proveer los servicios correctos a las personas correctas en el momento correcto. Por lo tanto, sentimos que es cr\u00edtico codificar el principio que Blue Circle Health tiene que ser una organizaci\u00f3n de aprendizaje.<\/p>\n\n\n\n Una de nuestras principales prioridades es construir una infraestructura que nos permita recolectar datos y aprender sin poner una carga indebida a el equipo de cuidado o las personas a quien servimos. Esto incluye recolectar informaci\u00f3n a lo largo del cuidado relacionado a los determinantes sociales de salud, salud mental, y progresi\u00f3n de enfermedad. Esta informaci\u00f3n se utilizar\u00e1 para mejorar las operaciones, intervenir con servicios espec\u00edficos, en tiempo espec\u00edfico, y para facilitar a el cl\u00ednico, entrenador, y apoyo a decisiones individuales.<\/p>\n\n\n\n Los avances hasta la fecha incluyen acceso a fuentes de datos continuos del monitor de glucosa de varios fabricantes y modelos predictivos validados que pueden anticipar situaciones peligrosas antes de volverse agudo (como aumento en A1c y cetoacidosis diab\u00e9tica). Sin embargo, hay mucho trabajo por hacer ya que los registros electr\u00f3nicos de salud de hoy d\u00eda est\u00e1n dise\u00f1ados m\u00e1s para facturaci\u00f3n que para aprender, y algunas herramientas \u00fatiles que existen con respecto a la salud de la poblaci\u00f3n con DT1.<\/p>\n\n\n\n No dejaremos a las personas caer a trav\u00e9s de las grietas - los vamos a identificar y los apoyaremos durante nuestra involucraci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Un tema recurrente de nuestros grupos de enfoque de personas con DT1 fue el constante \u201ccallej\u00f3n sin salida\u201d cuando se trata de encontrar un endocrin\u00f3logo que acepte Medicaid. Callejones sin salida cuando se trata de obtener aprobaci\u00f3n de los seguros para equipo necesario. Callejones sin salida en lapsos de cobertura para medicamentos que salvan vidas. Sentimos que es importante especificar que Blue Circle Health har\u00e1 lo mejor que pueda en dise\u00f1ar cuidado que no tan solo es longitudinal y coordinado pero tambi\u00e9n tiene salvaguardas para evitar los callejones sin salidas.<\/p>\n\n\n\n Le daremos voz a las personas que nunca tienen un asiento en la mesa donde se dise\u00f1a el cuidado de la diabetes, medicamentos y otros dispositivos. <\/strong><\/p>\n\n\n\n Durante nuestra primera reuni\u00f3n, varias de las partes interesadas hicieron claro que el desarrollo de dispositivos, drogas, y el dise\u00f1o de la mayor\u00eda de las investigaciones no cuentan con la necesidad de las personas en comunidades con pocos recursos. Participaci\u00f3n en investigaciones para mejorar representaci\u00f3n y ofrecer intervenciones nuevas para esta poblaci\u00f3n fue un concepto que muchos se sintieron fuertemente al respecto.<\/p>\n\n\n\n Vemos esto como una extensi\u00f3n natural de nuestra misi\u00f3n, y data y aprendizaje ser\u00e1n tejidos a lo largo de nuestras operaciones. Sin embargo, la investigaci\u00f3n formal es un asunto cuidadosamente regulada que incluye sobrecarga y supervisi\u00f3n. Mientras la inclusi\u00f3n de esta poblaci\u00f3n poca representada en investigaci\u00f3n es importante, tenemos que aprender primero c\u00f3mo brindar cuidado eficientemente y efectivamente como sea posible.<\/p>\n\n\n\n Lo que podemos hacer para apoyar la investigaci\u00f3n desde el primer d\u00eda es asegurar que nuestro consentimiento para participar en Blue Circle Health incluya consentimiento para usar datos con el prop\u00f3sito considerado \u00e9ticamente y cient\u00edficamente, v\u00e1lido por un asesor independiente. Tambi\u00e9n obtendremos permiso para volver a contactar las personas si \u00e9stas son elegibles para participar en investigaciones en el futuro.<\/p>\n\n\n\n Serviremos como modelo de cuidado de DT1, como puede y debe ser entregado el cuidado de tantas personas como sea posible.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Estoy seguro de que vamos a mejorar la calidad de cuidado y los resultados de las personas a quien servimos. Desafortunadamente, la realidad es que el list\u00f3n de mejora se establece bastante bajo por el est\u00e1ndar actual de atenci\u00f3n de cuidado brindada. Sin embargo, para convertirse en un modelo, se necesita poder demostrar no tan solo mejores resultados sino la habilidad de hacerlo con un costo eficiente. De todas las cosas que mediremos, la proporci\u00f3n de resultados mejorados al el costo de lograr la mejora es entre las m\u00e1s importantes.<\/p>\n\n\n\n Desde que comenzamos a escribir \u00e9sto el equipo ha puesto dos nuevos principios de guianza de cuidado que ser\u00e1n codificados en la pr\u00f3xima reuni\u00f3n con el personal y la junta directiva. Los he incluido porque creo que ellos son adiciones incre\u00edblemente importantes:<\/p>\n\n\n\nPrincipios de Guianza de Blue Circle Health<\/strong><\/td><\/tr> Nos enfocaremos en personas con menos y pocos recursos.<\/td><\/tr> Buscaremos formas para asegurar que personas con DT1 tengan acceso a insulina, suministros, tecnolog\u00eda, educaci\u00f3n y cuidado de la diabetes, administraci\u00f3n, tratamiento y atenci\u00f3n psicol\u00f3gica relacionada a el cuidado y apoyo; sin importar si puedan pagar.<\/td><\/tr> Nosotros no asumimos saber la necesidad de las personas a quien servimos. Nosotros aprendemos escuchando.<\/td><\/tr> Reconocemos que las relaciones de confianza son los bloques de construcci\u00f3n para obtener mejores resultados.<\/td><\/tr> Adoptaremos un enfoque de cuidado individualizado que abarque a toda la persona.<\/td><\/tr> Aprovecharemos los servicios que existen y recursos cuando est\u00e9n disponibles.<\/td><\/tr> Seremos una organizaci\u00f3n de aprendizaje y confiaremos en los datos y la mejora continua para tomar decisiones.<\/td><\/tr> No dejaremos a las personas caer a trav\u00e9s de las grietas - los vamos a identificar y los apoyaremos durante nuestra involucraci\u00f3n.<\/td><\/tr> Le daremos voz a las personas que nunca tienen un asiento en la mesa donde se dise\u00f1a el cuidado de la diabetes, medicamentos y otros dispositivos.<\/td><\/tr> Serviremos como modelo de cuidado de DT1, como puede y debe ser entregado el cuidado de tantas personas como sea posible.<\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n \n