En el otoño del 2021, un grupo de expertos en DT1 fueron reunidos por Helmsley Charitable Trust, un líder financiador en el cuidado y la investigación de DT1, para una reunión de dos días y comenzar a responder a la siguiente pregunta:
Si pudiéramos crear un sistema de cuidado de salud para personas con DT1 - sin restricción tradicional o preocupaciones de reembolso - ¿Cómo sería?
En otras palabras, ¿Cómo exactamente deberíamos diseñar el cuidado de la DT1? Fué la primera reunión en lo que se convirtiera en Blue Circle Health, un sistema de cuidado de salud financiado filantrópicamente para personas con DT1 y que viven en comunidades con pocos recursos.
Han pasado 10 meses desde esa primera reunión y 6 meses desde el comienzo de Blue Circle Health. Aunque hay mucho trabajo por hacer, estamos parados en el precipicio de un importante hito. Planificamos lanzar el 1 de septiembre en asociación con 15 Centros de Salud (calificados federalmente) en todo el estado de Florida. Comenzaremos con servicios de Entrenador de ayuda en la Diabetes mientras construimos nuestro equipo e infraestructura para poder ofrecer más ayuda y cuidado en los meses venideros.
Como parte de nuestros esfuerzos, haremos lo mejor posible para compartir nuestro progreso honestamente y las lecciones aprendidas, comenzando aquí dando cuenta con nuestros primeros principios, como llegaron a ser y como han informado nuestras decisiones.
¿Porqué Blue Circle Health?
Las personas con DT1 deben asumir el rol de sus células betas - probando su nivel de azúcar en la sangre muchas veces, todos los días y planeando sus comidas y múltiples dosis de insulina apropiadamente. Es una enfermedad de 24/7 y la única que fuerza a la gente a medir y auto administrar una droga potencialmente mortal muchas veces y diariamente para mantenerse vivo.
Afortunadamente, existen las drogas y tecnologías que ayudan a las personas con DT1 tener vidas saludables. Desafortunadamente, el diseño del sistema de salud de los Estados Unidos causa mucha dificultad para las personas tener acceso y no poder pagar por los suministros vitales y apoyo que necesitan. Como resultado, muchos sufren complicaciones terribles y mueren demasiado pronto. Durante el proceso, la mayoría sufre dificultad financiera y mental. Esto es especialmente cierto entre las personas en comunidades de pocos recursos.
Nuestra meta es construir un programa como St. Jude, específicamente para DT1 que cuida de ellos, independientemente de su habilidad para pagar. Pero, cómo poder hacer esto exactamente - qué servicios ofrecer, donde, cuando y para quien - presenta un enorme número de decisiones y cada uno lleva consecuencias.
Para poder guiar al equipo a tomar estas decisiones, comenzamos con un conjunto de Principios de Guianza. Estos principios se ofrecen con descripciones de progreso y repercusiones.
| Principios de Guianza de Blue Circle Health |
| Nos enfocaremos en personas con menos y pocos recursos. |
| Buscaremos formas para asegurar que personas con DT1 tengan acceso a insulina, suministros, tecnología, educación y cuidado de la diabetes, administración, tratamiento y atención psicológica relacionada a el cuidado y apoyo; sin importar si puedan pagar. |
| Nosotros no asumimos saber la necesidad de las personas a quien servimos. Nosotros aprendemos escuchando. |
| Reconocemos que las relaciones de confianza son los bloques de construcción para obtener mejores resultados. |
| Adoptaremos un enfoque de cuidado individualizado que abarque a toda la persona. |
| Aprovecharemos los servicios que existen y recursos cuando estén disponibles. |
| Seremos una organización de aprendizaje y confiaremos en los datos y la mejora continua para tomar decisiones. |
| No dejaremos a las personas caer a través de las grietas - los vamos a identificar y los apoyaremos durante nuestra involucración. |
| Le daremos voz a las personas que nunca tienen un asiento en la mesa donde se diseña el cuidado de la diabetes, medicamentos y otros dispositivos. |
| Serviremos como modelo de cuidado de DT1, como puede y debe ser entregado el cuidado de tantas personas como sea posible. |
Nos enfocaremos en personas con menos y pocos recursos.
Mejorar las vidas de tantas personas como sea posible, fue el primer principio presentado. Es obviamente un buen punto de partida para cualquier empeño filantrópico. Sin embargo, también había deseo de ayudar aquellos en comunidades de pocos recursos. Aquellos que tienen pocos recursos probablemente consumirá más reduciendo el número de personas a quien podemos ayudar.
Fue un problema moral matemático muy temprano que refuerza la necesidad de tener principios de guianza.
En cuestión de horas teníamos que tomar nuestra primera decisión importante. Los que estaban reunidos estuvieron de acuerdo que el impacto que más vale la pena lograr es ayudar a aquellos que tradicionalmente han estado en desventaja por nuestro sistema de salud y la sociedad en general.
Este principio nos llevó a nuestra asociación estratégica con los centros de salud (calificados federalmente). Estos centros de salud son clínicas comunitarias financiadas con fondos federales para proveer cuidado a personas en comunidades con pocos recursos. Estos centros en su mayoría ofrecen servicio de cuidado primario y típicamente no tienen especialistas en DT1 como parte de su personal. Al trabajar con estos centros de salud nos permite conectar con personas a quienes esperamos servir mientras también nos aseguramos que tengan acceso a cuidado primario que es de importancia crítica.
Buscaremos formas para asegurar que personas con DT1 tengan acceso a insulina, suministros, tecnología, educación y cuidado de la diabetes, administración, tratamiento y atención psicológica relacionada a el cuidado y apoyo; sin importar si puedan pagar.
El cuidado que reciben las personas con DT1 hoy es regido por lo que es reembolsado por los seguros médicos. Aún aquellos con buen seguro, acceso a cuidado y a suministros tienen que batallar con largos meses de demora y miles de dólares de gastos de bolsillo. Para aquellos que tienen menos o no tienen seguro, el acceso a cuidados y suministros vitales es increíblemente desafiante, obligando a mucha gente a racionar sus medicamentos y suministros.
Como una organización de proveedor de cuidado de salud, financiada filantrópicamente, podemos pagar para diseñar el cuidado basado en lo que es mejor para el paciente. Esto incluye autorización previa y soporte de navegación de seguros cuando el seguro existe y medicamentos y suministros gratuitos, relacionados a DT1 cuando no hay seguro. Esto también significa que podemos diseñar un modelo de cuidado que puede ser mucho más flexible y menos restrictivo que lo que al momento es reembolsado.
Nosotros no asumimos saber la necesidad de las personas a quien servimos. Nosotros aprendemos escuchando.
Tan obvio como aparenta ser éste principio, no hay una tradición fuerte de preguntar a las personas que tienen condiciones crónicas cuales son sus necesidades y el diseño de cuidado respectivamente. El espacio de DT1 no es excepción, donde investigaciones han demostrado que muchas personas se sienten sin ser escuchados y hasta regañados por su endocrinólogo. Todos los que están involucrados, incluyendo y específicamente los endocrinólogos reunidos sintieron que es muy importante que Blue Circle Health reconozca y corrige éste defecto.
Reflejando atrás, nuestras actividades han sido hasta ahora consistentes con éste principio. Comenzamos ejecutando grupos de enfoque de personas con DT1 de comunidades de pocos recursos en el área sur de la Florida. La fundación benéfica Helmsley Charitable Trust emplearon IDEO.org para conducir más grupos de enfoque de personas con DT1 de otras partes del país. Nos reunimos con líderes de Centros de Salud (federalmente calificados) y llevamos a cabo un grupo de enfoque de proveedores de atención médica primaria. También llevamos a cabo un grupo de enfoque de entrenadores de ayuda en la diabetes DT1, cada uno de ellos tiene DT1 y viven en las mismas comunidades como a las personas a quienes ayudan. Estamos trabajando de cerca con un equipo de entrenadores, especialistas de la diabetes a través del proceso, incluyendo educadores certificados en diabetes, enfermeros y doctores.
Estas entrevistas informaron la primera iteración en la jornada del paciente de Blue Circle Health. Es una narrativa hipotética que describe la experiencia de una persona con Blue Circle Health desde su diagnóstico hasta el estado de manejo propio exitoso. Esto permitió a nuestro equipo multidisciplinario reunirse para determinar qué servicios ofrecer y cómo se pueden ofrecer.
Mientras me siento muy bien con nuestro inicio, éste repaso de los principios es un recordatorio útil. No podemos caer en la complacencia. Nos tenemos que mantener comprometidos, probando nuestra hipótesis en comprender “el mejor cuidado posible” al preguntar aquellos a quien servimos si estamos alcanzando sus necesidades diversas. Mientras nos ayuda que nuestros entrenadores de ayuda en la diabetes viven con DT1 y son contratados de las mismas comunidades a quien sirven, formaremos un panel de asesoría de las personas a quien servimos.
Reconocemos que las relaciones de confianza son los bloques de construcción para obtener mejores resultados.
El Dr. Toyin Ajay, CEO de CityBlock, una vez me dijo que la mejor droga que le podemos dar a las personas es Vitamina E - empatía. Cada doctor y enfermero sabe esto y se esfuerza para construir una relación con aquellos a quien les proveen cuidado. Desafortunadamente, el negocio del cuidado de la salud hace que esto sea difícil. Visitas cortas e infrecuentes en cuarto de examen estéril no son exactamente conducentes para construir una relación personal.
Creemos que la base importante para la confianza es tener un punto de contacto principal y accesible. Por esta razón, nuestro modelo de cuidado se centra en los entrenadores de ayuda en la diabetes. El entrenador sirve como punto de contacto principal - la guía para aquellos a quien servimos a través de nuestra jornada. Se pueden acceder cuando se necesiten en cualquier forma que tenga más sentido para el individuo con DT1.
Es un modelo aprendido del programa de Diabetes ECHO, dirigido por los Doctores, Michael Haller, Ashby Walker, David Maahs y otros y también informados por el Dr. Michael Harris de OHSU y su programa NICHE. Ambos comprobaron la importancia de un compañero entrenado, como amigo y la guianza para ayudar a personas con condiciones crónicas.
De hecho, la primera ola de entrenadores hicieron la transición del programa Diabetes ECHO en la Universidad de Florida a medida que ese proyecto de investigación llega a una conclusión. Cada entrenador contratado es de las mismas comunidades como las personas a las que servimos, hablan el mismo idioma y viven con DT1.
Claro, la confianza es mucho más que un punto de contacto principal. Es el resultado final de haber estado ahí cuando se necesitaba - consistentemente y efectivamente resolviendo problemas. Tenemos bastante trabajo por delante con respecto a esto.
Adoptaremos un enfoque de cuidado individualizado que abarque a toda la persona.
Nuestro enfoque es y será ayudar a personas con DT1. Sin embargo, reconocemos que hay más con respecto al manejo de la diabetes tipo 1 que dar insulina. Apoyo continuo, educación y cuidado de la salud del comportamiento son de importancia crítica.
Hacia éste fin, el cuidado de los entrenadores escalará a miembros de un equipo multidisciplinario que incluye enfermeros, enfermeras de práctica avanzada, dietistas registradas, farmacéuticos, navegadores de seguros, especialista en salud del comportamiento, trabajadores sociales, y endocrinólogos (con experiencia en cuidado de DT1, con o sin CDCES) con experiencia ayudando a personas con DT1. Además, se harán conexiones con proveedores auxiliares a través del grupo de atención primaria del paciente para incluir podólogos, optometristas y oftalmólogos, nefrólogos, cardiólogos, médico obstetra y otros.
El aspecto comunitario de DT1 es también importante ya que como personas con esta condición se pueden sentir aislados. Una característica importante del programa ECHO que planificamos continuar son sesiones de grupo y eventos sociales en persona y virtualmente.
Aprovecharemos los servicios que existen y recursos cuando estén disponibles.
Este principio refleja nuestra responsabilidad para ayudar a tantas personas que sea posible con DT1 en comunidades de pocos recursos. Esto no es posible si no aprovechamos cualquier recurso comunitario ya disponible, desde proveedores de salud, refugios de comida hasta compañías de transporte. Nuestro empleo de un trabajador social licenciado familiarizado con el mercado del sur de Florida está destinado para aprender y facilitar éste principio.
También reconocemos que la DT1 es una enfermedad auto manejable. Por esta razón, debemos ser conscientes que nuestra meta no es tan solo cuidar de, sino también enseñar cómo cuidar de la DT1 para aquellos a quienes servimos, y sus familiares y amigos cuando es apropiado. Una frase usada a menudo desde nuestro comienzo es “involucrar, educar y empoderar/capacitar.”
Seremos una organización de aprendizaje y confiaremos en los datos y la mejora continua para tomar decisiones.
Como una organización que provee cuidado con presupuesto fijo, Blue Circle Health no puede ser exitoso en sus esfuerzos y establecer confianza, mejorar la salud, o capacitar a las personas a cuidar de sí mismo de su enfermedad si no podemos proveer los servicios correctos a las personas correctas en el momento correcto. Por lo tanto, sentimos que es crítico codificar el principio que Blue Circle Health tiene que ser una organización de aprendizaje.
Una de nuestras principales prioridades es construir una infraestructura que nos permita recolectar datos y aprender sin poner una carga indebida a el equipo de cuidado o las personas a quien servimos. Esto incluye recolectar información a lo largo del cuidado relacionado a los determinantes sociales de salud, salud mental, y progresión de enfermedad. Esta información se utilizará para mejorar las operaciones, intervenir con servicios específicos, en tiempo específico, y para facilitar a el clínico, entrenador, y apoyo a decisiones individuales.
Los avances hasta la fecha incluyen acceso a fuentes de datos continuos del monitor de glucosa de varios fabricantes y modelos predictivos validados que pueden anticipar situaciones peligrosas antes de volverse agudo (como aumento en A1c y cetoacidosis diabética). Sin embargo, hay mucho trabajo por hacer ya que los registros electrónicos de salud de hoy día están diseñados más para facturación que para aprender, y algunas herramientas útiles que existen con respecto a la salud de la población con DT1.
No dejaremos a las personas caer a través de las grietas - los vamos a identificar y los apoyaremos durante nuestra involucración.
Un tema recurrente de nuestros grupos de enfoque de personas con DT1 fue el constante “callejón sin salida” cuando se trata de encontrar un endocrinólogo que acepte Medicaid. Callejones sin salida cuando se trata de obtener aprobación de los seguros para equipo necesario. Callejones sin salida en lapsos de cobertura para medicamentos que salvan vidas. Sentimos que es importante especificar que Blue Circle Health hará lo mejor que pueda en diseñar cuidado que no tan solo es longitudinal y coordinado pero también tiene salvaguardas para evitar los callejones sin salidas.
Le daremos voz a las personas que nunca tienen un asiento en la mesa donde se diseña el cuidado de la diabetes, medicamentos y otros dispositivos.
Durante nuestra primera reunión, varias de las partes interesadas hicieron claro que el desarrollo de dispositivos, drogas, y el diseño de la mayoría de las investigaciones no cuentan con la necesidad de las personas en comunidades con pocos recursos. Participación en investigaciones para mejorar representación y ofrecer intervenciones nuevas para esta población fue un concepto que muchos se sintieron fuertemente al respecto.
Vemos esto como una extensión natural de nuestra misión, y data y aprendizaje serán tejidos a lo largo de nuestras operaciones. Sin embargo, la investigación formal es un asunto cuidadosamente regulada que incluye sobrecarga y supervisión. Mientras la inclusión de esta población poca representada en investigación es importante, tenemos que aprender primero cómo brindar cuidado eficientemente y efectivamente como sea posible.
Lo que podemos hacer para apoyar la investigación desde el primer día es asegurar que nuestro consentimiento para participar en Blue Circle Health incluya consentimiento para usar datos con el propósito considerado éticamente y científicamente, válido por un asesor independiente. También obtendremos permiso para volver a contactar las personas si éstas son elegibles para participar en investigaciones en el futuro.
Serviremos como modelo de cuidado de DT1, como puede y debe ser entregado el cuidado de tantas personas como sea posible.
Estoy seguro de que vamos a mejorar la calidad de cuidado y los resultados de las personas a quien servimos. Desafortunadamente, la realidad es que el listón de mejora se establece bastante bajo por el estándar actual de atención de cuidado brindada. Sin embargo, para convertirse en un modelo, se necesita poder demostrar no tan solo mejores resultados sino la habilidad de hacerlo con un costo eficiente. De todas las cosas que mediremos, la proporción de resultados mejorados al el costo de lograr la mejora es entre las más importantes.
Desde que comenzamos a escribir ésto el equipo ha puesto dos nuevos principios de guianza de cuidado que serán codificados en la próxima reunión con el personal y la junta directiva. Los he incluido porque creo que ellos son adiciones increíblemente importantes:
- Incluiremos a los seres queridos y los cuidadores de las personas con DT1, sabiendo como esta enfermedad envuelve más que tan solo el paciente.
- Nunca se culpará o se juzgará ni se avergonzará a una persona con DT1; nuestro enfoque implica empatía, comprensión, y respeto.
Que sigue…
Hasta el dia de hoy, el trabajo del equipo ha tocado en qué datos recopilar, como recopilarlos, navegando por el complicado panorama del cumplimiento de Florida, establecer el seguro adecuado, empleando buenas personas, estableciendo confianza con los doctores de salud primaria y los centros de salud federalmente calificados, y organizando sesiones de entrenamiento en Julio y Agosto. Es estimulante y agotador en todas las mejores maneras mientras nosotros corremos para empezar a tener un impacto en la vida de las personas. El trabajo no será fácil pero tenemos suerte de tener un gran equipo y sistema de apoyo. Mientras lanzamos los entrenadores de ayuda en la diabetes y otros servicios, compartiremos lo mejor posible nuestro progreso.
Si usted conoce a alguien que se pueda beneficiar aprendiendo de nuestro progreso y errores, siéntase libre de compartir esto y/o el enlace de registro para nuestra lista de contactos y haremos un seguimiento con más.
Gracias por su apoyo y por seguirnos en nuestro viaje.
Leonard D’Avolio, PhD
CEO, Blue Circle Health
Assistant Professor
Brigham and Women’s Hospital
Harvard Medical School
